Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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síndrome CDG

  • 31/01/2018
    Llamado también Think Factory (fábrica de ideas), la metodología del Think Tank es una reunión de un grupo de expertos con el objetivo de analizar y discutir problemas complejos y sugerir posibles soluciones. ¿Cuál es la metodología del Think Tank ? Los principales objetivos de este estudio fueron: Evaluar las necesidades de la comunidad de CDG. Crear soluciones a las necesidades identificadas no...
  • 31/01/2018
    El hígado es como una fábrica que transforma los alimentos que ingerimos en combustible (energía) y en materiales de construcción que nuestras células pueden usar para crecer. ¿Qué función tiene el hígado? ¿Cómo se ve afectado por los azúcares ( glicanos )? El hígado funciona según las necesidades de nuestro cuerpo. Al mismo tiempo, el hígado también trabaja para eliminar la parte de los...
  • 31/01/2018
    El sistema inmune es un conjunto de células, tejidos y órganos que trabajan juntos para proteger el cuerpo. La función del sistema inmune es defender nuestro cuerpo contra microorganismos y células no saludables. También distingue nuestras propias células de las células extrañas. Por lo general, hace un gran trabajo para mantener a las personas sanas y prevenirles de infecciones, pero a veces...
  • Investigadora en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
    31/01/2018
    Los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) son una familia de enfermedades metabólicas hereditarias raras con 133 formas diferentes descritas hasta ahora . Generalmente son trastornos complejos y multisistémicos , lo que significa que los pacientes con frecuencia tienen más de un órgano afectado. Esto es así por qué las proteínas y grasas modificadas con azúcares están presentes y son...
  • CaixaForum Madrid. Imagen: Wikimedia Commons
    27/02/2016
    El 27 de Febrero , tendrá lugar en Madrid un encuentro de educadores, terapeutas, psicólogos y familias con experiencia en la educación y tratamiento de niños con deficiencia de fosfomanomutasa (CDG-Ia). Esta Jornada Psicopedagógica está organizada por la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) y cuenta con el apoyo de los educadores, psicólogos y terapeutas de muchas de las familias que...
  • El I Encuentro Luso-Ibérico de los Defectos Congénitos de la Glicosilación
    02/11/2011
    Las familias con pacientes afectos de CDG de 3 países (España, Portugal y Francia), así como a diversos facultativos (clínicos, bioquímicos y genetistas) involucrados en los CDG, se reunieron en Barcelona el pasado noviembre, presididos por el Profesor Jaak Jaeken (Departamento de Pediatría, Universidad de Leuven, Bélgica) , quien describió estas enfermedades hace 30 años. El encuentro se...
  • Síndrome de CDG - Comunidad
    Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan conectarse, apoyar y compartir experiencias vitales en los aspectos de la vida con una enfermedad rara. Ésta es la del Síndrome CDG. Organizados en comunidades específicas de la...
  • Vanessa Ferreira, presidenta y fundadora de la Associaçao Portuguesa CDG e outra
    04/10/2011
    Las familias de afectados por una Error Congénitos de Metabolismo cada vez son más activas, tanto en el cuidado de los niños y niñas, como en dar a conocer a la sociedad su situación e impulsar la investigación en los ECM que les afectan. Os presentamos a Vanessa Ferreira, presidenta y fundadora de la Associaçao Portuguesa CDG e outras Doenç...
  • Síndrome CDG
    20/10/2011
    Han pasado treinta años desde que el Profesor Jaak Jaeken diagnosticó por primera vez los primeros pacientes con el Síndrome CDG. En el año en que el Profesor Jaeken se jubila, la Associação Portuguesa Síndrome CDG, la Asociación Española y varios especialistas de la misma enfermedad, quieren prestarle un homenaje organizando el I...
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