Del 2 al 4 de mayo, el Grupo de Cistinosis de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), celebró la primera jornada médica y de convivencia de afectados y familias de este ECM . El objetivo principal del encuentro fue capacitar a las familias y los afectados para el manejo de la enfermedad , insistiendo en la necesidad de cumplir el...
