Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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Guía metabólica

  • Afrontando el duelo: Señales para buscar ayuda profesional

    Afrontando el duelo: Señales para buscar ayuda profesional

    Apoyo psicológico

    ¿Estás atravesando un proceso de duelo? ¿Sabes reconocer cuándo es el momento adecuado para buscar ayuda profesional y superar el sufrimiento emocional?

  • Embedded thumbnail for Taller d'Èric Muncunill - Rollets de tardor amb Jackfruit

    Taller d'Èric Muncunill - Rollets de tardor amb Jackfruit

    A la XIX Jornada de pacients i famílies PKU-OTM de l'Hospital Sant Joan de Déu, celebrada el 17 d'octubre de 2020, Èric Muncunill, mestre pastisser i expert en dietes amb baix contingut en proteïnes, va presentar l'elaboració de rotllets de tardor, amb verdures (carbassa, pastanaga, col, bolets, porro, al) y jackfruit, que pot acompanyar-se amb salsa agredolça de pinya.
  • Contenidos en portugués en Guía metabólica gracias a la Associação portuguesa CDG

    Contenidos en portugués en Guía metabólica gracias a la Associação portuguesa CDG

    05/05/2015
    Sabemos que Guía metabólica tiene muchas visitas que proceden de países de habla portuguesa. Por esto, gracias a la ayuda de muchos profesionales portugueses y brasileños y la colaboración de la Asociacão Portuguesa de Doenças Metabólicas Raras se ha conseguido que los PDF informativos de cada enfermedad se encuentren en su idioma. Los podréis encontrar en cada una de las comunidades de cada ECM...

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    Última modificación: 
    26/02/2022
  • Buenas Prácticas. Imagen: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

    El Ministerio de Sanidad reconoce Guía metabólica como Buena Práctica en enfermedades raras

    11/06/2014
    El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad español ha otorgado el reconocimiento de Buena Práctica a Guía metabólica, en el ámbito de la estrategia nacional en enfermedades raras . Esta denominación ayuda a comprender como las redes sociales y los portales temáticos tienen una importante función para los pacientes que debe valorarse muy positivamente y como una línea de trabajo a...
  • Distroglicanopatías. Imagen original: Matt Cavanagh

    Incorporamos las enfermedades neuromusculares a Guía Metabólica con las Distroglicanopatías

    17/09/2013
    Las Distroglicanopatías son un conjunto de distrofias musculares hereditarias causadas por defectos congénitos de la O-glicosilación , que afectan a una glicoproteína muscular, el α-distroglicano . Estos ECM tienen un amplio espectro de manifestaciones clínicas, entre las que destaca la afectación a la estructura del músculo , por lo que las distroglicanopatías se sitúan en el grupo de las...
  • Guía Metabólica

    Conoce todas las opciones de Guía Metabólica

    11/09/2013
    Guía Metabólica es un web con mucha información y recursos, de más de 60 enfermedades, y tiene la intención de llegar a incluir todos los Errores Congénitos del Metabolismo conocidos, que en este momento son más de 600. Con tal volumen de contenidos es posible perderse un poco, así que queremos facilitar que todas las personas que nos consultan no se pierdan nada. Pensando en ello, el equipo del...
  • Imagen encuesta de opinión

    Danos tu opinión y ayúdanos a mejorar Guía metabólica

    11/12/2012
    Con casi 3 años de vida de nuestro portal, en Guía metabólica nos gustaría conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web. También nos interesa saber cómo recursos como este web y otros en Internet estan cambiando el papel de los afectados por un ECM y sus familias respecto a su salud. Para ello te proponemos que nos ayudes con una sencilla encuesta, que te llevará...
  • Guía metabólica: los pacientes opinan

    Guía metabólica: los pacientes opinan

    23/11/2011
    Quedan pocos días para poder darnos tu opinión y hacer tus propuestas para Guía metabólica. A mediados del mes de diciembre cerraremos nuestra encuesta , así que no pierdas la oportunidad de colaborar para mejorar el portal. Hace ya más de un año que abrimos Guía metabólica y nos gustaría conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web. También nos interesa saber cómo...
  • Teresa Nonnato explica algunas recetas.

    Muchas novedades en la jornada de la Unidad de metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu

    07/06/2011
    El pasado 4 de junio el Hospital Sant Joan de Déu acogió una jornada formativo-festiva para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM , concretamente PKU/OTM con dietas restringidas en proteínas y defectos de la β-oxidación . El Dr. Jaume Campistol, Jefe del Servicio de Neurología del centro, presentó la jornada, dando la bienvenida al numeroso público. La Dra. Maria Antònia...
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