Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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familias

  • XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y familias
    06/05/2023
    El sábado 6 de mayo el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y sus familias. Inscripciones abiertas.
  • Dar una mala noticia a un menor y su familia (guía para profesionales)
    Apoyo psicológico

    La guía para profesionales del Hospital Sant Joan de Déu ofrece las claves para comunicar una mala noticia a menores y familias. 

  • XVI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2022
    07/10/2022
    La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados organiza el XVI Congreso los próximos 7 y 8 de octubre de 2022 en Barcelona.
  • El Hospital Sant Joan de Déu pone en marcha el primer centro de atención intermedia para enfermedades minoritarias
    30/03/2022
    Este nuevo equipamiento está dirigido a niños y niñas en situación de cronicidad compleja y de enfermedad avanzada.
  • II Jornada sobre el Déficit de Glut 1
    08/03/2019
    El segundo Congreso para familias y profesionales sobre el Déficit Glut 1 tendrá lugar el 8 de marzo de 2019 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una vez más, la jornada quiere ser un punto de encuentro entre profesionales y familias con pacientes afectados por esta encefalopatía metabólica. Además, el Congreso pretende reforzar la comunicación entre profesionales de diversos países. La...
  • jordi cruz, la voz del paciente
    24/10/2018
    Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total , en concreto, a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, lo que supone que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con alguna de ellas. En España, se estima que tres millones de personas hacen frente, cada día, a una enfermedad poco frecuente. Estas patologías, que pueden aparecer en cualquier...
  • Día de las Enfermedades Raras 2016. Imagen: Rare Diasease Day
    18/02/2016
    El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea...
  • Rare Disease Day
    28/02/2015
    El 28 de febrero 2014 se celebra el octavo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en los países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de 84 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Día a día, mano a mano , que en esta ocasión pone el foco en lo...
  • Póster Día de las Enfermedades Raras 2014. Foto: Rare Disease Day.
    27/02/2014
    El 28 de febrero 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Juntos por una mejor atención . Juntos por una mejor...
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