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  • 8 formas de participar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
    28/02/2023
    El próximo 28 de febrero súmate a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras . Te explicamos cómo.
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
    28/02/2022
    El 28 de febrero, súmate a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras : comparte tu historia, participa en las redes sociales, organiza un evento o ilumina tu casa con los colores de la jornada.
  • En junio, se celebrará la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
    27/06/2022
    11ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2022). Online, del 27 de junio al 1 de julio de 2022.
  • Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020
    15/05/2020
    Según ha comunicado EURORDIS y debido a la pandemia del coronavirus COVID-19, la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020 se celebrará online a través de sesiones interactivas en las mismas fechas que estaba prevista (del 14 al 16 de mayo).
  • Abiertas las inscripciones al EURORDIS Summer School 2020
    26/02/2020
    La 4ª edición de la EURORDIS Summer School Spanish Edition , que se celebrará del 8 al 12 de junio de 2020 en Castelldefels (Barcelona), tiene como objetivo empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una enfermedad rara para participar en los procesos de toma de decisiones sobre acceso y desarrollo de medicamentos. Además, el programa también quiere dotar a...
  • Día de las Enfermedades Raras 2016. Imagen: Rare Diasease Day
    18/02/2016
    El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea...
  • Rare Disease Day
    28/02/2015
    El 28 de febrero 2014 se celebra el octavo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en los países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de 84 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Día a día, mano a mano , que en esta ocasión pone el foco en lo...
  • Día mundial de las enfermedades raras en el CCCB.
    11/03/2014
    El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras , con actividades en lugares muy diversos del planeta para sensibilizar sobre estas enfermedades y, en concreto este año, sobre las necesidades y cuidados que requieren estos pacientes y sus familias. Os ofrecemos un resumen de la principal actividad realizada en Barcelona, a la que pudimos asistir, y algunas actividades...
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