Barcelona acoge del 3 al 6 de Septiembre el XII Congreso Internacional de Errores Congenitos del Metabolismo (ICIEM 2013), en el que expertos y científicos de todo el mundo compartirán conocimiento y experiencias de sus investigaciones.

Hace unas semanas te presentabamos la encuesta de Guía Metabólica, con la que queríamos conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web.

Los cuentos son una muy buena manera para que los niños empiecen a conocer el mundo que les rodea y realidades cercanas y lejanas. También pueden ser una buena opción para que empiecen a familiarizarse con otros idiomas.

Por sexto año consecutivo, la iniciativa europea Rare Disease Day engloba el conjunto de actividades que se realizan el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 29 de febrero en años bisiestos).

El próximo domingo 3 de febrero, el grupo de teatro Els Altres del Hospital Sant Joan de Déu lleva el espectáculo “Ni blanc ni negre, Grease!” a la Sala Torín, de Olot (Girona), en una actuación a favor de la investigación en enfermedades metabólicas que se realiza en el centro médico.

El 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Enfermedades Raras sin Fronteras.

El día 1 de diciembre de 2012 se celebró en Barcelona el 1er Encuentro Científico-Familiar de Síndrome de Lowe, donde familias españolas, italianas y francesas, representando a más de 100 pacientes afectados por este síndrome pudieron compartir experiencias y conocimiento con psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y médicos de diferentes especialidades implicados en el cuidado de estos pacientes.