Boletín Guía metabólica

10 Abril 2012

26/04/2012

8 fresas tienen más del 100% de la cantidad diaria de Vitamina C recomendada.

La mejor fuente de vitaminas es nuestra dieta. Una dieta variada y equilibrada es lo más adecuado para tener un aporte óptimo de vitaminas y micronutrientes. En los casos de dietas con algún tipo de restricción, los médicos y nutricionistas valorarán qué tipo de vitaminas o micronutrientes deben ser suplementados por medio de la dieta o mediante medicación.

9 Marzo 2012

29/03/2012

Cada día en España se publican unas 6 noticias sobre enfermedades raras en soporte papel o digital en los recursos informativos de mayor impacto.

En un estudio realizado a lo largo de 365 días seguidos en los años 2009-2010 se observó que, entre medios clásicos en papel y medios digitales se encontraron 2.445 piezas periodísticas (en las que se tratan 335 ER distintas) y 319 cabeceras de prensa.

8 Febrero 2012

23/02/2012

Según la encuesta que realizamos a finales de 2011, el 94% de los encuestados afirman haber encontrado información nueva en Guía metabólica, el 75% se sienten menos solos y el 72% piensan, después de conocer Guiametabolica.org y a otros pacientes o cuidadores, que no lo llevan tan mal. No te pierdas los resultados de nuestra encuesta en la informació sobre el Día de las Enfermedades Raras.

7 Enero 2012

26/01/2012

Actualmente, se encuentran registrados en Europa 961 fármacos considerados huérfanos, es decir, fármacos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Por definición son fármacos cuya comercialización resulta poco probable sin medidas de estímulo, ya que son poco rentables para la investigación farmacéutica.

6 Diciembre 2011

22/12/2011

La enfermedades raras (ER) para las que hay registros de pacientes son menos de 1 de cada 5. Estos registros suelen iniciarlos los pacientes o grupos de investigación, pero en general están limitados a uno o algunos países. Además, la mayoría de registros de pacientes recoge datos muy diferentes y no comparables entre ellos, lo que dificulta su unificación para los análisis e investigaciones.

5 Noviembre 2011

24/11/2011

De las 23.196.058 personas que han utilizado Internet en España en los últimos 3 meses el 57% (13.221.753 personas) han buscado información sobre temas de salud.

El 65% de las mujeres y el 50% de los hombres que utilizaron Internet en los últimos 3 meses buscaron información sobre temas de salud.

4 Octubre 2011

27/10/2011

Hay casi 50 Errores Congénitos del Metabolismo catalogados como Defectos de la Glicosilación de Proteínas (CGD).

3 Septiembre 2011

29/09/2011

Según un estudio sobre el tratamiento y control de los pacientes con fenilcetonuria, el 13,3% de los adultos PKU registrados en las unidades de control de España llegan a cursar estudios universitarios.

2 Junio 2011

30/06/2011

Las frutas y verduras protegen tu piel del sol

Cuando tomamos el sol aumenta mucho la producción de radicales libres de oxígeno, que pueden dañar u oxidar las células, acelerando el envejecimiento cutáneo y aumentando la aparición de enfermedades de la piel. Nuestro organismo intenta protegernos mediante sistemas reparadores antioxidantes, de modo que una dieta rica en vitaminas y minerales es la mejor aliada para facilitar esta tarea.

1 Mayo 2011

25/05/2011

Los Errores Congénitos del Metabolismo se engloban dentro de las llamadas Enfermedades Raras (ER), minoritarias, huérfanas. Se denominan así las enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y se calcula que hay entre 5.000 y 8.000 diferentes.
Hay más de 600 ECM y, en conjunto, su incidencia en Estados Unidos se estima en 1 de cada 4.000 recién nacidos.

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